Sono Sabrina, caregiver di mio marito

Mi chiamo Sabrina Schillaci, ho 56 anni, sono la caregiver di mio marito, sono un’atleta di endurance e nella vita mi occupo di coaching, consulenza aziendale, formazione, sport e solidarietà.

Oggi posso, tranquillamente, affermare di essere una persona sicura di se stessa e delle proprie potenzialità, che vive appieno la sua vita.

Ma non è stato sempre così.

Sapete quanto mi è costato ammettere di essere una caregiver? Ci sono voluti anni per confessare, innanzitutto a me stessa, che non ero più una professionista affermata ma una sorta di badante non riconosciuta, non retribuita, un soggetto invisibile agli occhi di chiunque e soprattutto delle istituzioni.

Nella mia vita precedente ero un architetto, svolgevo una professione che amavo e per la quale avevo investito molto. Insieme a mio marito, gestivo un negozio di arredo, che rappresentava il coronamento dei miei obiettivi professionali.

 Avevo una vita programmata e pianificata nel dettaglio. Una vita che avevo costruito mattone su mattone (per utilizzare un gergo da architetto) ed ero molto stimata dai clienti. Lavoravo tanto, ma appena possibile partivamo per viaggi da sogno, le nostre pause rigeneranti in cui prendevamo decisioni importanti, lontani da famigliari e lavoro.

La mia vita sembrava procedere su un binario veloce e senza intoppi, fino a che in una calda notte d’estate, il 15 agosto 2007, quella vita idilliaca svanì all’improvviso. 

E successe tutto in un istante.

Eravamo al lago con amici per festeggiare il Ferragosto, qualcuno propose il tuffo di mezzanotte e da quel tuffo mio marito ne riemerse tetraplegico, e quella vita fu stata spazzata via come se, un uragano, avesse fatto tabula rasa di tutto e ci avesse catapultato in una nuova realtà. Una realtà sconosciuta, fatta di scoperte infelici e sofferenza, dove tutto quello che avevamo imparato a fare non era più utilizzabile. 

Avevamo 40 anni, un’età in cui normalmente si inizia a raccogliere i frutti del proprio lavoro, gli anni in cui si fa un primo bilancio della propria vita, bilancio che noi non abbiamo potuto fare, perché abbiamo dovuto ricominciare tutto daccapo come se il passato non fosse mai esistito.

Il 16 agosto, lui entrò in ospedale, dove rimase per dieci mesi, mentre io tornai a casa da sola. Ogni giorno, mentre lui lottava contro il dolore, io cercavo di aggrapparmi a quella vita che avevo tanto desiderato e che vedevo scivolare via. 

Mi chiedevo continuamente perché fosse successo proprio a noi, convinta che certe cose accadessero solo nei film.

Ero in uno stato di incredulità e disperazione, speravo di essere intrappolata in un brutto incubo ma i giorni passavano e la diagnosi veniva confermata. Con enorme dolore, dovetti mettere una pietra sopra al passato e chiudere l’attività commerciale, ristrutturare la nostra casa per renderla accessibile, ma soprattutto dovetti accompagnare mio marito nel delicato passaggio da uomo brillante e entusiasta della vita a persona triste e dipendente da tutti.

Arrivò il momento delle dimissioni. I medici mi consigliarono di assumere una badante, ma rifiutai, temendo che questo lo avrebbe fatto sentire ancora più disabile. Così, mi presi anche quel compito. Speravo che, occupandomene personalmente, potesse ritrovare la voglia di reagire, ma mi sbagliavo. La sua apatia divenne imponente e io, giorno dopo giorno, diventai le sue gambe e le sue braccia, trasformandomi in una badante a tutti gli effetti. 

E mi resi conto che, nei mesi trascorsi in ospedale, ero stata addestrata fisicamente per diventare la sua caregiver, ma alla preparazione fisica non era seguita quella mentale, emotiva.  

Nessuno mi aveva detto che cosa avrebbe comportato prendersi cura di un’altra persona, occuparsi dei suoi bisogni vitali, immedesimarsi nel suo dolore o che mi sarei sentita in colpa perché non volevo rinunciare alla mia vita normale e costantemente giudicata perché incapace di arrivare ovunque. 

 Ma soprattutto nessuno mi aveva detto che avrei corso il rischio di perdere di vista me stessa e che mi sarei trasformata in una sua appendice, variabile al variare, della sua salute e dal suo stato d’animo.

I giorni passarono e il senso d’impotenza divenne schiacciante, il dolore talmente forte e insostenibile, da cercare qualsiasi cosa che potesse farlo smettere. Fino a che mi lasciai scivolare in una lenta e inesorabile depressione. 

  Per cinque lunghi anni, vissi in uno stato di catatonia, comportandomi come un automa. Immobile, in attesa che qualcuno si preoccupasse di me o che si prendesse la briga d’indurmi ad agire. Ma così non fu.

 Alla fine ci isolammo da tutto e tutti, anche da ciò che avrebbe potuto farci bene. 

Cominciai quindi a trascurare la mia salute: mangiavo poco e male, non facevo visite di controllo, non provavo nessun amore o interesse nei miei confronti. Mi consideravo una nullità e continuavo a ripetermi che avevo buttato via tanti anni a studiare per poi fare la badante. Persi completamente la stima in me stessa.

Mi stavo annullando completamente fino a che un giorno d’estate, del 2012, su consiglio di amici, decidemmo di andare a Nizza per il week end. Lì nessuno ci conosceva, nessuno avrebbe potuto fare domande, risvegliare quel dolore o peggio ancora compatirci. 

Trovammo un albergo in zona porto e io, la domenica mattina prima ancora che si levasse l’alba, uscì per andare a camminare sulla Promenade.

 Era una giornata cupa e questa cosa mi rincuorava, il meteo sembrava rispecchiare il mio stato d’animo. Mi resi conto che, nonostante l’ora c’erano altre persone che camminavano veloci ma questa cosa non mi spaventò, pensai a qualche usanza locale. Arrivai sul promontorio e guardando verso l’aeroporto fui attratta da dei tendoni bianchi che contrastavano con quel cielo livido. La gente si stava dirigendo là così decisi di fare lo stesso.

 Non appena arrivai sul posto vidi che erano accalcati sul muretto che delimitava la spiaggia così m’intrufolai e la scena a cui assistetti mi lasciò senza fiato: c’erano tanti uomini schierati come soldatini con la loro divisa nera che, assorti, scrutavano un mare che si stava ingrossando quando suonò una sirena e questi atleti si tuffarono fra le onde per iniziare la loro gara. 

Era l’Ironman di Nizza una gara di triathlon di lunga distanza. Quella visione mi travolse con le sue emozioni e mi risvegliò da quel lungo letargo. In quel momento decisi che era arrivato il momento di riprendere in mano la mia vita. Decisi che sarei voluta diventare un ironman, perché se fossi diventata un super eroe come loro, sarei stata in grado di affrontare questa nuova vita, sarei stata capace di superare le difficoltà. 

 Tornata in albergo, raccontai a Davide tutto ciò che avevo visto e la mia decisione di diventare un Ironman. Lui mi guardò stranito, ma io avevo negli occhi solo quella scena. Avevo trovato un obiettivo sfidante e mi sentivo risvegliata. Volevo riprendere in mano la mia vita.

Cominciai a informarmi sul triathlon ma soprattutto ricominciai ad occuparmi di me. E se all’inizio ero angosciata dai sensi di colpa, o temevo che la gente mi giudicasse, man mano che ritornavo a prendermi cura di me stessa, mi sentivo sempre meglio. Più contenta, soddisfatta.

 Uscivo a correre, andavo a nuotare, ricominciai a nutrirmi correttamente. Non smisi di occuparmi di mio marito, ma cominciai a pensare a entrambi. 

Grazie a questo nuovo atteggiamento, al benessere che stavo recuperando, all’entusiasmo che stavo ritrovando, anche la mia autostima ricominciò a salire. Non mi sentivo più una fallita perché non ero più un architetto, non ritenevo più di aver buttato via anni della mia vita ma, al contrario, mi sentivo orgogliosa di essermi per così dire messa da parte, per dare la possibilità a mio marito di riavvicinarsi a quella vita che si rifiutava di vivere.  

Quando divenni consapevole di quanto ero stata capace di fare, mi resi conto che, non sentivo più il bisogno che gli altri riconoscessero il mio valore, non temevo più che mi giudicassero, ma che soprattutto mi sentivo meritevole di essere aiutata.

Così per mantenere quella libertà, quel tempo che mi ero riconquistata, cominciai a chiedere aiuto ai familiari e agli amici. Chiedevo di essere sostituita per qualche ora per poter mantenere quello spazio di libertà che faticosamente mi ero ritagliata. 

Cambiai modo di pensare: smisi di rimuginare su ciò che avevo perso e iniziai a chiedermi cosa potessi fare con ciò che mi era rimasto. 

Tagliai il traguardo delle prime gare e Davide comprese quanto lo sport avesse apportato entusiasmo ed energia, rinsaldando anche il nostro rapporto. Ma il traguardo più importante fu che lui decise di ritornare a guidare, di recuperare un po di autonomia in maniera tale da lasciarmi un po’ più tempo per me stessa. 

Visti i risultati decisi che era arrivato il momento di raccontare la nostra storia che, per tanti anni, avevo tenuto nascosto. Volevo che, chi si trovasse nella mia stessa situazione, sapesse che poteva farcela, che aveva la forza e gli strumenti per rialzarsi.

Ma per farlo avevo bisogno di uno strumento, di qualcosa che catturasse l’attenzione e così fondai Race Across Limits, la mia sfida attraverso i limiti, e progettai un viaggio in bici da corsa, da Besana in Brianza a Santiago de Compostela.

Il 14 luglio 2018 inforcai la mia bici, accompagnata da un sacco di amici che avevano scelto di sostenermi e di supportare una raccolta fondi che organizzai per COME Collaboration e partì. Dopo 18gg, 2200 km arrivai a destinazione e durante il viaggio ricevetti tantissimi messaggi di donne che, sposate ad uomini disabili, si sentivano ispirate e confortate.

L’impresa suscitò l’interesse dei media e al mio rientro ebbi la possibilità di raccontare la nostra storia, di parlare di caregiver.

Durante il viaggio capì che desideravo occuparmi dei caregiver. Volevo che nessuno provasse quel senso di angoscia che avevo provato io e che trovassero in loro la forza per reagire e così intrapresi gli studi di coaching. 

Nel 2023 Race Across Limits diventa una organizzazione di volontariato con l’intento di formare, sostenere e prendersi cura del caregiver. 

Da allora organizzo percorsi formativi, che si chiamano PERCHE’ IO ME LO MERITO (che è la frase che mi ripetevo quando uscivo a correre ed ero piena di sensi di colpa) nelle realtà locali, promuovendo la salute e il benessere psicofisico dei caregiver. 

Collaboro con le istituzioni per implementare una legge che è stata approvata, in Regione Lombardia, a fine 2022, che riconosce il ruolo dei caregiver ma solo in maniera nominale.