Il caregiver familiare è colui che a titolo gratuito si prende cura in maniera totalizzante e continuativa di un congiunto non autosufficiente a causa di una grave disabilità. 

Una realtà sommersa, un esercito costituito per il 90% da donne: madri, mogli, figlie e sorelle, il cui aiuto viene dato per scontato e come tale non riconosciuto.

Noi caregiver ci occupiamo dell’igiene, della somministrazione di cure, dell’assistenza continua sia di notte che nei giorni festivi, non esistono ferie, riposo o malattie perché diventiamo appendici dipendenti dagli umori e dalle necessità del disabile di cui ci prendiamo cura. 

Ci sentiamo impotenti di fronte alla malattia, angosciate dal futuro e rassegnate alla fatica fisica del dover vivere per due. Ma l’impegno fisico è nulla rispetto al carico emotivo al quale ci sottoponiamo ogni giorno. La nostra qualità di vita è inferiore a quella della popolazione in generale. Alla bassa qualità di vita si associano condizioni di salute sia fisica che mentale precarie. 

Il premio Nobel della medicina Elisabeth Blackburn ha dimostrato che nelle donne che si prendono cura dei familiari e sono sottoposte a livelli elevati di stress, per lungo tempo, l’accorciamento della lunghezza delle parti del DNA è accelerato rispetto a quanto avviene normalmente. Ciò comporta invecchiamento precoce e conseguenti malattie legate alla condizione.

Siamo più soggette a sviluppare disturbi depressivi a causa della sofferenza continua, del disagio, la solitudine, l’affaticamento fisico e psicologico e le difficoltà economiche dovute alla disabilità.

Nel 2007 la mia vita è cambiata in maniera molto drastica. E’ bastato un istante per azzerare tutto ciò che io e mio marito avevamo costruito fino a quel giorno. L’istante in cui lui, assieme agli amici, si è tuffato nel lago e ne è riemerso tetraplegico, mettendo la parola fine alla tranquillità e serenità di una vita “normale”.

Davide è entrato in ospedale il 16 agosto ed è uscito il 10 maggio 2008, in carrozzina.

Durante la sua degenza la mia presenza, in Ospedale, era non solo scontata ma anche fortemente richiesta. Essere con lui voleva dire agevolare il recupero, contrastare l’eventuale depressione ma soprattutto essere addestrata per diventare la sua caregiver.

Essere lì per me ha voluto dire non poter metabolizzare l’accaduto, vivere gli stati d’animo che un trauma del genere comporta.

Qualcun altro aveva deciso per me. Non ho avuto possibilità di scelta per l’amore nei suoi confronti e perchè era impossibile pensare di sostenere le spese per una badante.

Ma nessuno mi aveva preparata, nessuno mi aveva informata di cosa comportasse diventare caregiver: della difficoltà di dover vivere per due, del senso d’impotenza nei confronti della malattia, della sofferenza o dell’angoscia che ti assale quando pensi a ciò che ti riserverà il futuro. Perchè l’impegno fisico, seppur estenuante, non è nulla in confronto del carico emotivo al quale quotidianamente si è sottoposti.

Un carico che per una persona sola può diventare insostenibile fino a farti scivolare nella depressione e così è successo a me.